罕见病患者,关于罕见病患者的所有信息
“希有女孩”乐团，是一支由罕见病患者组成的女声乐团，她们用温柔而坚定的歌声，治愈了无数在苦难中行走的人。病友“一拍即合”，成立“希有[更多详细]
为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。北京青年报记者从18日在京举行的2021年中国罕见病大会上了解到，截至目前，国内共有60余种罕见[更多详细]
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蓝嘴唇瓷娃娃月亮的孩子蝴蝶宝贝……这些看似童话般的名字，背后却带着沉重的深意。28日是国际罕见病日，第十四届国际罕见病日活动因爱而聚[更多详细]
27岁的张笑是一位罕见病患者，她患有黏多糖贮积症I型，从发病至今，她仍然保持着童年的身高，无法自己完成洗头、穿袜子等动作，走路也得小[更多详细]
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