罕见病,关于罕见病的所有信息
相比于欧美发达国家，中国的罕见病管理起步较晚，多个关键环节在2015年以前近乎空白。2月28日，即第十五个国际罕见病日当天，国内首个专注于罕[更多详细]
“目前，全球收录了7877种罕见病，其中5018种提供了发病时间——基本上70%的罕见病在儿童期就已经发病了。”在2021年中国罕见病大会上，国家儿[更多详细]
为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。北京青年报记者从18日在京举行的2021年中国罕见病大会上了解到，截至目前，国内共有60余种罕见[更多详细]
为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。北京青年报记者从18日在京举行的2021年中国罕见病大会上了解到，截至目前，国内共有60余种罕见[更多详细]
此后，其价格降至每针55万元。毛姗姗共管理110例SMA患者，但仅有17例接受该药治疗。据官方信息，截至2021年2月，已上市的罕见病药物中，2 3已[更多详细]
蓝嘴唇瓷娃娃月亮的孩子蝴蝶宝贝……这些看似童话般的名字，背后却带着沉重的深意。28日是国际罕见病日，第十四届国际罕见病日活动因爱而聚[更多详细]
27岁的张笑是一位罕见病患者，她患有黏多糖贮积症I型，从发病至今，她仍然保持着童年的身高，无法自己完成洗头、穿袜子等动作，走路也得小[更多详细]
媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，正积极向国家[更多详细]
为鼓励制药产业发展，降低患者用药成本，从本月起再有一批抗癌药品和罕见病药品执行相关增值税政策。财政部、海关总署、税务总局、药监局最[更多详细]
张笑总会随身带着一个小药瓶，空的。这是她2016年从台湾带回来的，里面装着治病的特效药。因为患有黏多糖贮积症I型这种罕见病，27岁的张笑[更多详细]
张笑总会随身带着一个小药瓶，空的。这是她2016年从台湾带回来的，里面装着治病的特效药。因为患有黏多糖贮积症I型这种罕见病，27岁的张笑[更多详细]
对于罕见病药品予以增值税优惠是一项利民政策。由于增值税是价外税，当药品的成本、利润不变的前提下，如果增值税的税率下降，在税价联动下[更多详细]
对于罕见病药品予以增值税优惠是一项利民政策。由于增值税是价外税，当药品的成本、利润不变的前提下，如果增值税的税率下降，在税价联动下[更多详细]
首批21个罕见病药品减按3%征增值税、新《专利代理条例》实施、民政部制定《孤儿医疗康复明天计划项目实施办法》、天津用人单位超比例安排残[更多详细]
人民网北京2月15日电 (朱江)据国家税务总局微信公众号消息，2月11日召开的国务院常务会议部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，决定对21[更多详细]
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